HACER VISIBLES LOS SÍNTOMAS INVISIBLES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, OBJETIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD
- La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
- El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. Las personas con Esclerosis Múltiple pueden padecer alteraciones en la visión, dolor, problemas de movilidad, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, temblor, ansiedad o depresión. Muchos de estos síntomas resultan “invisibles” incluso a familiares y amigos.
- El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida.
- Con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y sus síntomas visibles e invisibles, AEDEM-COCEMFE lanzará el 29 de mayo el IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 47 asociaciones, entre las que se encuentra la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.
Campaña internacional “Mi EM Invisible’
Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. La campaña da voz a todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org. #MyInvisibleMS #DiaMundialEM #MiEMinvisible
IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple
Con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y poner el foco de atención social y mediática en la enfermedad, el 29 de mayo AEDEM-COCEMFE lanzará el “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”.
La intención de este lanzamiento es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria. Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM tendrá sus cables pelados. Estos errores en los recubrimientos provocarán los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, pero expresados físicamente de una manera que llame la atención y con una página web que permitirá a cualquier persona reproducir los síntomas en el ordenador su casa.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y EME, junto a todas las organizaciones de Esclerosis Múltiple de España, aprovechamos para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple:
– Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la Esclerosis Múltiple en los procesos de valoración de la discapacidad. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo.
– En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple.
– Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos.
– Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
– La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad ni tampoco su cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), COLOCARÁ EL PRÓXIMO JUEVES 30 DE MAYO, UN STAND INFORMATIVO JUNTO A LA FACHADA DEL AYUNTAMIENTO, EN LA CALLE ALFONSO XI (CALLE CONVENTO), DESDE LAS DIEZ DE LA MAÑANA HASTA LAS DOS DE LA TARDE, DONDE QUIENES SE ACERQUEN PODRÁN OBTENER INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO, TANTO SOBRE LA ENFERMEDAD COMO DEL FUNCIONAMIENTO DE LA ASOCIACIÓN.
A LAS DOCE HORAS SE DARÁ LECTURA A UN MANIFIESTO Y DURANTE TODA LA MAÑANA NOS ACOMPAÑARÁ LA ILUSTRADORA ANNABELLE RÍOS BADILLO, PARA AQUELLAS PERSONAS QUE QUIERAN ADQUIRIR SU ÁLBUM ILUSTRADO BILINGÜE, YA QUE LA EDICIÓN DE ESTE LIBRO SE CONSIGUIÓ GRACIAS A UNA CAMPAÑA DE CROWDFUNDING LLEVADA A CABO POR LA AUTORA Y QUE GRACIAS A MUCHAS PERSONAS HA PODIDO VER LA LUZ, POR LO QUE ESPERAMOS QUE ADQUIERAN EL LIBRO, YA QUE LOS BENEFICIOS DE SU VENTA SERÁN DESTINADOS A ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA PARA INVESTIGACIÓN Y PARTE A LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG).